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湖南启动血友病救助项目,“玻璃人”可申请救助

2017-04-18 08:48 来源: 华声在线

  华声在线4月17日讯(记者 段涵敏 通讯员 周蓉荣 秦璐)家中家具棱角全部包上海绵,不敢尽情奔跑运动,外伤包扎用品和药物随身携带……这些看似有异于常人的习惯,却正是血友病患者的生活常态。每年的4月17日为“世界血友病日”,这个特殊的日子里,湖南省血友病儿童康复理疗救助项目在湖南省人民医院正式启动。

  血友病儿童又称“玻璃人”,由于体内缺乏某些凝血因子,经常反复出血,一个小的伤口就会血流不止,如果关节反复出血,还有可能导致残疾。虽然有人说,血友病患儿是“上帝遗忘了一组数据(凝血因子缺乏症)就匆匆赶往人间的天使”,但医护人员和社会各界爱心人士并没有忽视对血友病儿童的关爱。

  “按照血友病的发病率为5-10/10万估算,预计中国的血友病人数达10万左右,但当前登记在册的仅占一成左右。”湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲表示,在我国血友病患者的登记制度并不完善,导致很多患者不能得到及时有效的治疗和帮助。

  对于血友病患者来说,预防治疗比按需治疗能更有效地防止残疾。“在发达国家,很多年前就已经开展了预防治疗。有些治疗效果好的孩子甚至能够奔跑,打球,跟健康的孩子没有明显区别。”贺湘玲主任介绍,“如果能接受预防性治疗,这些儿童完全可以像正常人一样生活。比如说出血前注射Ⅷ因子药,每次只需要1瓶,而出血后注射,可能就要6瓶了。这个病治起来就跟救火一样。刚开始是小火,可能一盆水就能扑灭;等火越烧越大,就得许多水才能扑灭。”

  研究表明,80%左右的患儿在3—6岁时开始关节出血,12岁以上的患者几乎都有关节变形,因残疾造成的经济损失,加上置换人工关节所需的费用,远远高于预防性治疗成本。“可见,早诊断、早治疗非常必要。”

  血友病虽属罕见病,却是罕见病中的“大病种”,目前已经纳入医保体系,但因其病种的特殊性,医保并不能完全满足血友病患者的治疗需求,对于一般工薪家庭和农村家庭来说是笔大开支,有些低收入家庭为避免伤害,甚至把血友病孩子留在家里,导致患儿失学。

  “这会造成恶性循环,长期卧床的患儿肌肉会萎缩,肌肉一旦萎缩,对关节的支撑和保护作用会变差,反而更容易出血,这样患者最后有可能站不起来了。”贺湘玲主任建议,血友病患者尤其是实施了凝血因子替代的患者可以做一些安全、合适的运动,如世界血友病联盟推荐的游泳和骑自行车。

  为使血友病患者不因经济负担沉重而放弃或中断治疗,由湖南省慈善总会、北京血友之家罕见病关爱中心、湖南东方红公益基金会主办的“湖南省血友病儿童康复理疗救助项目”在湖南省人民医院定点对患儿提供救助。救助对象是年龄在18周岁以下,已确诊为血友病的患儿。患儿可前往省人民医院儿童血液肿瘤科和康复理疗科挂号就诊。通过医生初步诊断,适合进行康复理疗的患者在门诊医生处领取《湖南省血友病儿童康复理疗救助申请表》。根据申请表的要求,按步骤申请项目补助。

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  血友病可通过产检筛查

  湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲介绍,血友病常见的遗传模式是“隔代遗传”:女性从父亲那获得发病基因(携带者,不发病),然后遗传给下一代男性。男性血友病患者与正常女子结婚,其子正常,其女儿则100%是血友病携带者。携带者女子与正常男子结婚,其子半数为血友病患者,其女半数为携带者。

  因此,婚前做基因检查、孕后做胎儿基因检查,可最大程度上降低生出“血友宝宝”的几率。此外,家长如果发现孩子经常有出血倾向、关节经常痛、学走路时身上有淤血块或血肿、换牙时出血不止等症状,应该尽早带他们去医院检查。

[责任编辑: 邓梦菲 ]
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